Behandling av PV¹

Målet med behandlingen av polycytemia vera (PV) er å redusere symptomer og komplikasjoner for å øke livskvaliteten. Hvis du ikke har symptomer ved diagnose, men hematokritnivået (andelen av røde blodceller i blodet) er forhøyet, vil legen ofte anbefale årelating (også kalt venesectio). Dette reduserer antallet røde blodceller. Årelating er en enkel prosedyre der man tapper litt av blodet for å redusere hematokritnivået. Prosedyren er den samme som når man gir blod.

Det er viktig å følge med på hematokritnivået, fordi større undersøkelser viser at det å holde hemokrit under 45%, enten med medisiner eller årelating, reduserer risikoen for komplikasjoner.

Målsettingen med behandlingen er å forbygge hjerte-karkomplikasjoner og om mulig redusere risikoen for utvikling av myelofibrose (en tilstand hvor benmargen fungerer dårligere fordi den erstattes av bindevev) og utvikling av akutt myelogen leukemi (som er en sjelden, men svært alvorlig komplikasjon).

Selve grunnsteinen i behandlingen er å holde hematokrit under 45 % og å gi blodproppforebyggende medisin. Hos noen pasienter kan det være aktuelt å gi medisiner som normaliserer et forhøyet blodplatetall eller forhøyede hvite blodlegemer, eller for å redusere miltstørrelsen.

1. Hammerstrøm J., Kristoffersen  E., Tierens A. et al. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. IS-2542. Oslo: Helsedirektoratet; okt. 2016. s. 172-183.

Hvordan leve med PV?

Når du har en kronisk sykdom som polycytemia vera (PV) er det viktig å spille en aktiv rolle i egen omsorg. Helsepersonell overvåker tilstanden og hvordan den kan påvirke deg, og kan også hjelpe deg å takle stress og utfordringer som kan oppstå. 

Hva kan du selv gjøre med situasjonen?

Det er viktig å samarbeide med helsepersonell og følge planen som er satt opp for deg. For å få mest mulig ut av din tid med helsepersonell, er det viktig at du skriver ned spørsmål du har på forhånd og tar dem med deg til konsultasjonen. Listen nedenfor vil hjelpe deg å komme i gang.

Spørsmål du kan stille legen din:

  • Hvilke symptomer og tegn bør jeg se etter/vite mer om?
  • Hvilke komplikasjoner er det ved sykdommen?
  • Hvilke blodverdier er innenfor normalen og hvilke er endret:
    -Hematokrit?
    -Hvite blodlegemer?
    -Blodplater?
  • Hva er behandlingsplanen for å holde min PV under kontroll?
  • Hva er målet med behandlingen?

Gode råd som kan være nyttig i samtale med hematologen

  • Ta med deg noen til konsultasjonen. Vedkommende kan støtte deg, stille spørsmål og ta notater.
  • Skriv ned informasjonen du får slik at du husker hva som ble sagt.
  • Vær åpen angående symptomer og hvordan du føler deg. En god dialog mellom lege og pasient fører ofte til bedre utfall for pasienten.

Ikke vær redd for å spørre om en fornyet vurdering (Second opinion). De fleste legene ser gjerne at du spør om en ny vurdering og ved sjeldne sykdommer er dette ofte standard praksis. 

Støttespillere

Dersom du har behov for ekstra støtte kan du spørre hematologen din om det finnes tjenester i ditt eget nærområde, for eksempel støttegrupper. Ikke glem å bruke ditt eget sosiale nettverk, familie, venner og kollegaer. Alle kan være verdifulle og gi ekstra, emosjonell og praktisk støtte, spesielt når det kommer til å delta på konsultasjoner og andre medisinske avtaler.

Det finnes mange steder hvor du kan få hjelp

  • Hematologen og fastlegen
  • Familie og venner
  • Psykolog. (Be legen om henvisning)
  • Blodkreftforeningen
  • Kreftkoordinator i din kommune
  • Senter for kreftpasienter

Uppdaterad: 07-02-2017