For Omsorgspersoner

Å være der for noen

Det er lite du kan gjøre med selve sykdommen, men med riktig informasjon og som emosjonell støttespiller kan du være med å gjøre en forskjell for pasienten. Hvis en av dine nærmeste nylig har blitt diagnostisert med en myeloproliferativ sykdom (MPN) kan det sette mange følelser i sving. Kanskje er du redd for å miste den du er glad i og lurer på hva fremtiden vil bringe? Kanskje du har dårlig samvittighet og en følelse av at du har for lite kunnskap eller ikke gjør nok? 

Gode råd for omsorgspersoner

Lær om MPN

Noe av det mest nyttige og styrkende du kan gjøre er å lære mer om MPN, behandlingsmetodene, bivirkninger og hvilke tips om egenomsorg som finnes. Vi håper du kan bruke denne websiden for å skaffe deg mer kompetanse.

Ta vare på deg selv

Det kan være vanskelig, utmattende og sosialt isolerende å ta vare på noen som har en kronisk sykdom. Det er viktig å ta godt vare på seg selv på lik linje med den du stiller opp for, uansett om du pleier barnet ditt, mor, far eller partneren din. Sett av tid til pauser hvor du kan slappe av og nyte tiden sammen med familie og venner. Finn ut hvordan andre kan fungere som en støtte for deg og ikke vær redd for å spørre om hjelp.

Delta i støttegrupper

Selv om den du er glad i ikke har ork til å være med i en samtalegruppe kan det være godt for deg. Familiemedlemmer har ofte stor nytte av å delta på støttearrangement for pasienter og pårørende. Her kan du lære mer om sykdommen og behandlingen. Du kan komme i kontakt med medisinske fagfolk, andre mennesker med MPN og familiene deres som har mange av de samme utfordringene som deg selv. MPN er sjeldent, så å delta på disse arrangementene gir deg muligheten til å møte andre som virkelig forstår hva du står ovenfor.

Still opp for den som er rammet

Mange pasienter vil sette pris på om familiemedlemmer er der for dem og sørger for å gi dem fysisk og psykologisk støtte. Det er mange måter å bidra på:

  • Dra sammen på legebesøk

  • Ta notater og still spørsmål

  • Be om mer informasjon på klinikken om behandlingsalternativer eller utprøving av legemidler.

  • Be om hjelp til å løse problemer knyttet til bivirkninger.

Å føre logg over pasientens helsetilstand kan også bidra til at helsepersonell og leger får en bedre oversikt over sykdommen. Det er utviklet en symptomdagbok, MPN10, for evaluere symptomer. Dagboken MPN10 er en enkel måte å registrere de 10 mest vanlige MPN-symptomene over tid. Dagboken kan gi hematologen en systematisk informasjon om sykdomsutviklingen. Det kan bidra til at legen, på et tidligere tidspunkt, kan vurdere om det er nødvendig med endringer i behandlingen.

Papirutgaven av MPN10 dagboken bestilles her, fås hos Blodkreftforeningen og på sykehuset.

Nettversjonen av dagboken finner du her.

Lag en plan

Dersom personen du har omsorg for føler seg dårlig, kan det være betryggende om du bistår. Det kan være så enkelt som å lage en prioriteringsliste over viktige dagligdagse gjøremål på dager som kan virke tunge, avlaste vedkommende ved å gjøre noen ærender. Små, enkle grep kan gjøre en stor forskjell.

Uppdaterad: 07-02-2017