Marit

Marit Nøst (53) lever med en sjelden form for blodkreft som kalles myeloproliferativ sykdom (MPN). Hun beskriver den lange veien til diagnose, hvor vanskelig det kan være å finne god informasjon og hvordan det er å leve med en sykdom som har hatt begrensede behandlingsmuligheter.

For 15 år siden fikk Marit Nøst diagnosen essensiell trombocytemi. Sykdommen er kronisk og kjennetegnes blant annet av et høyt antall blodplater, som medfører økt risiko for blødninger og blodpropper. Marit hadde oppsøkt fastlegen fordi hun hadde problemer med utmattelse. Diagnosen ble oppdaget fordi fastlegen sendte henne videre til spesialist, etter at to runder med blodprøver hadde vist meget høye blodplatetall. På sykehuset ble det tatt prøver av beinmargen, såkalt biopsi, som fastslo diagnosen.

Sykdomstegn som bør tas på alvor

– Mange med MPN har moderate avvik på blodprøvene i lang tid før diagnosen. Ved avvik på blodplater, hvite blodceller, blodprosent (Hb) og/eller hematokrit, bør legen ta ny blodprøve. Er det fortsatt avvik, bør pasienten henvises til hematolog. Min fastlege Kirsti fortalte meg at de høye verdiene som viste seg etter andregangs blodprøve turte hun ikke ta ansvaret for videre, og henviste meg til ekspertisen på sykehuset. Det er jeg svært takknemlig for, forteller Marit Nøst. 

Helt alene?

Marit opplevde at essensiell trombocytemi var ukjent for de aller fleste. Det var vanskelig ånne informasjon. – Sykehuset hadde ikke noe pasientinformasjon, og ingen snakket med meg om forventede symptomer eller videre sykdomsutvikling. Jeg ante ikke om det var andre der ute med tilsvarende diagnose, forteller Marit.

Mange år med symptomer

Etter diagnosen ble det faste kontroller på sykehuset. Blodplatene skulle telles. Fra gang til gang var det ulike leger, og mangel på tid. Blodplatetallene hennes var alltid høye, men Marit regnet med at dette var normalen for henne. Hjemme hadde hun et travelt liv med tre småbarn, full lærerjobb og videreutdanning. Ulike symptomer plaget henne jevnlig, som kramper i legg og fot, spesielt om kvelden og natten, migrene og følelsen av å være frossen langt inn i margen. For et par år siden kjente hun seg dårligere og ble sykemeldt.

– Jeg tenkte at det kanskje var tidlig overgangsalder. Eller at jobben var for krevende. Eller at jeg kanskje hadde betennelse et sted. Men det viste seg at den opprinnelige diagnosen utviklet seg til en mer alvorlig type blodkreft, sier Marit.

Nye blodprøver og biopsi bekreftet at sykdommen hadde utviklet seg til myelofibrose. Viktige kjennetegn er forstørret milt og lave og unormale blodverdier som kan gi symptomer som hjertebank, pusteproblemer, sterk og lammende trøtthet, muskel- og skjelettsmerter, blødninger, blodpropper, magesmerter, feber og nattesvette. 

Livet med MPN

Marit lever med en alvorlig, kronisk og livsbegrensende diagnose. Hun har nå fått fast hematolog på sykehuset. Verdiene i blodet følges nøye, medisinen reguleres, men selve beinmargen blir ikke noe bedre. – Diagnosen føles som en tung kappe. Den er nærmest usynlig, og bare mine aller nærmeste kan ane hvor tung kappen er fra dag til dag. I mørket omslutter kappen meg i form av svettetokter og kramper, om dagen gir den utmattelse. Noen dager er håndterbare, andre mer krevende, sier Marit.

Fant endelig et fellesskap

I Blodkreftforeningen fant Marit mennesker med nesten identisk historie som henne selv. MPN-gruppen er fortsatt liten, men de tror det er ere der ute med disse sjeldne diagnosene. Som medlem mottar man medlemsbladet ”I margen” og kan snakke med foreningens spesielle kontaktpersoner for pasienter med MPN. På Facebook er Marit med i den lukkede gruppen MPNorge. – Jeg har fått nære venner i dette fellesskapet. Det gjør det litt lettere å håndtere hverdagen med en blodkreftsykdom som de fleste aldri har hørt om, sier Marit. 

Uppdaterad: 07-02-2017