Vaktskiftet

I løpet av en kveld gikk Inger Margrethe Landsverk fra å være på jobb som intensivsykepleier til å bli innlagt som alvorlig syk pasient med uviss prognose. Det skulle nesten ta fire år før ting begynte å falle på plass og hun kunne se fremover igjen.

– Jeg var på kveldsvakt da jeg fikk kraftig hodepine og dobbeltsyn, og ble så dårlig at jeg ringte vakthavende lege i akuttmottaket og ba om å bli innlagt, minnes Inger. Sykehusoppholdet varte i tre måneder.

Diffuse symptomer

Inger fikk diagnosen JAK2-positiv polycytemia vera (PV) som 46-åring. Hun fikk sjeldne og livstruende komplikasjoner i form av blodpropper i fem av de største venene i hjernen. – Jeg var konstant trøtt og sliten. Hodepinen kom snikende utover dagen. Synet ble slørete, jeg gikk ned i vekt og begynte å skjelve på fingrene, forteller Inger. 

Mangel på god informasjon

Inger var til en rekke utredninger, men ingen ga sikre funn bortsett fra periodevis høye blodplater gjennom flere år. – Jeg borforklarte symptomene med at jeg hadde kommet i overgangsalderen, synsproblemene var aldersrelaterte, trøttheten skyldes en travel hverdag, men innerst inne visste jeg at noe var galt, forteller Inger. På ny ble det tatt full blodprøvestatus som viste forhøyede blodplater, blodprosent og hematokrit (angir seigheten og tykkelsen av blodet), og lavt jerninnhold. – Jeg begynte å søke etter informasjon på nettet, og fant frem til den sannsynlige diagnosen selv. Diagnosen ble bekreftet på sykehuset etter nye prøver. Det fantes lite informasjon på norsk, men jeg fant den britiske foreningen MPN-Voice og har deltatt på to av deres kongresser i London. Det ga inspirasjon til å jobbe for økt synliggjøring av pasientgruppen i Norge.

Viktig med tidlig behandling

–Det er viktig med tidlig behandling for å unngå livstruende komplikasjoner som blødninger, blodpropper, hjerneslag og hjerteinfarkt. Altfor mange går for lenge før diagnosen stilles. Mange pasienter sliter med symptomer som nattesvette, utmattelse, kløe, hodepine, øresus, skjelettsmerter og stor milt som kan klemme på magesekken og gi tidlig metthetsfølelse og magesmerter. Det har vært slitsomme år med sprøyter, cellegiftbehandling og jevnlig tapping av blod (venesectio) for å holde blodplater, blodprosent og hematokrit nede. PV og dagsform er nå mer stabil. Å feile noe som folk flest ikke vet hva er, og som ikke vises utenpå, kan være belastende, sier Inger. 

Ble første likeperson innen MPN

Inger har et glødende engasjement for andre i samme situasjon. Hun var en viktig pådriver bak innlemmelsen av MPN i Blodkreftforeningen, og ble foreningens første likeperson på dette feltet. – Familien betyr alt. Dagene går opp og ned, men som kronisk syk forelder har jeg et ansvar for å ta vare på det som er friskt og utnytte de gode dagene. Jeg ser fremover og er glad jeg lever. 

Uppdaterad: 07-02-2017