Hvordan behandler man myelofibrose?

Myelofibrose påvirker pasientene forskjellig. Noen lever med sykdommen over mange år uten vesentlige symptomer, mens andre har symptomer allerede når sykdommen blir påvist og kan være mye plaget av det.                                                                                                                           

Allogen stammecelletransplantasjon (AlloSCT) er en potensielt kurativ behandling ved myelofibrose. Ved allogen stamcelletransplantasjon bytter man ut pasientens benmarg med stamceller fra en frisk giver, enten et familiemedlem eller en ubeslektet person. Legen vil under oppfølgingen av sykdommen ta stilling til om det er aktuelt å gjennomføre en stamcelletransplantasjon.

Målet med å behandle myelofibrose er å forlenge pasientens liv og å øke livskvaliteten.

1. Norsk helseinformatikk. Myelofibrose behandling. Oslo: Norsk helseinformatikk; 2012 (hentet 2016-07-01) Tilgjengelig fra http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/blod/myelofibrose-1081.html?page=4.
2. Ghanima W.,  Knutsen H. , Delable J. et al. Primær myelofibrose – Patogenese, Diagnostikk og Behandling. Tidsskr Nor Legeforen. 2013;133:1798. DOI: 10.4045/tidsskr.13.1105
3. Hammerstrøm J., Kristoffersen  E., Tierens A. et al. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. IS-2542. Oslo: Helsedirektoratet; okt. 2016. s. 172-183.

Hvordan leve med MF?

Når du har en kronisk sykdom som myelofibrose (MF) er det viktig å spille en aktiv rolle i egen omsorg. Helsepersonellet overvåker tilstanden og hvordan den kan påvirke deg, og kan også hjelpe deg med å takle stress og utfordringer som kan oppstå.

Hva kan du selv gjøre med situasjonen? 

Sørg for å samarbeide med helsepersonell for å sette opp en plan som er riktig for deg! For å få mest mulig ut av din tid med helsepersonell er det viktig at du skriver ned spørsmål du har på forhånd og tar dem med deg. Listen nedenfor vil hjelpe deg å komme i gang.

Spørsmål du kan stille legen din:

  • Hvor ofte trenger jeg å komme på kontroll?
  • Hvilke type tester eller prosedyrer skal jeg gjennom?
  • Hvorfor føler jeg meg mett rett etter at jeg har begynt å spise?
  • Hvilke matvarer bør jeg prøve hvis jeg ikke klarer å spise mye?
  • Hva gjør jeg hvis jeg blir trett eller utmattet?
  • Hvilke symptomer eller utfordringer bør jeg vite om nå?
  • Hvilke potensielle komplikasjoner kan min tilstand føre til?
  • Hvilken behandling skal jeg gjennom og hva er begrunnelsen for dette?

Gode råd som kan være nyttig i samtale med hematologen

  • Ta med deg noen til konsultasjonen. Vedkommende kan støtte deg, stille spørsmål og ta notater.
  • Skriv ned informasjonen slik at du husker hva som ble sagt.
  • Vær åpen angående symptomer og hvordan du føler deg. En god dialog mellom lege og pasient fører ofte til bedre utfall for pasienten.

Ikke vær redd for å spørre om en fornyet vurdering. (Second opinion). De fleste legene ser gjerne at du spør om en ny vurdering og ved sjeldne sykdommer er dette ofte standard praksis. 

Støttespillere 

Dersom du har behov for ekstra støtte kan du spørre hematologen din om det finnes tjenester i ditt eget nærområde, for eksempel støttegrupper. Ikke glem å bruke ditt eget sosiale nettverk, familie, venner og kollegaer. Alle kan være verdifulle og gi ekstra, emosjonell og praktisk støtte, spesielt når det kommer til å delta på konsultasjoner og andre medisinske avtaler.

Det finnes mange steder hvor du kan få hjelp:

  • Hematologen og fastlegen
  • Familie og venner
  • Psykolog. (Be legen om henvisning)
  • Blodkreftforeningen
  • Kreftkoordinator i din kommune
  • Senter for kreftpasienter

 

Uppdaterad: 07-02-2017