hero

Et liv med MPN

Du er ikke alene

Å leve med en MPN-sykdom kan oppleves meget ulikt fra person til person. For noen kan det være en tilværelse som ligner på den de er vant til før diagnosen er stilt. For andre kan MPN føre til nye utfordringer i hverdagen. Her kan du møte andre som også lever med en MPN sykdom.

Bestill Infopakke

På denne siden kan du bestille infopakken «Min MPN» som består av nyttig materiell og informasjon om din sykdom. Oppgi om du har ET, PV eller MF, så sender vi den riktige pakken til deg. Fyll ut skjemaet under – så sender vi pakken hjem til deg i posten.

Personlig informasjon

Gode råd til deg som lever med en MPN-sykdom

Når du får konstantert en MPN-sykdom, skal både du og din omverden lære å forholde dere til det. Du vil ha en rekke spørsmål, tanker og beskymringer. Her får du en rekke gode råd til hvordan du kan takle den første tiden etter at din diagnose er stilt.

Finn ut av mer

Jo mer du selv vet om din sykdom, jo lettere vil det være for deg å forklare sykdommen for din omverden. Sørg for å lese om nettopp din diagnose, de symptomene du allerede har eller kan forvente deg og den behandlingen du allerede får eller kan få hvis det oppstår et behov.

Forklar din sykdom

Hvis du forteller andre at du har diabetes eller brystkreft har de sansynligvis hørt om sykdommen. Det kan derimot være vanskeligere å forklare en sjelden sykdom som myelofibrose eller essensiell trombocytemi. Her er et forslag til hvordan du forklarer utenforstående om din MPN-sykdom.

 

"Jeg har en sykdom hvor min beinmarg ikke fungerer optimalt og det har innflytelse på antall blodceller som dannes. Det påvirker min kropp på forskjellige måter. Det betyr at (Opplys om dine symptomer, f. eks: "Jeg føler meg sliten, jeg har magesmerter osv). Jeg har gode og dårlige dager og noen ganger kan jeg ha behov for (forklar hva du har behov for, f. eks: "Jeg har behov for å få litt mer støtte til hverdagsaktiviteter, noen å snakke med, noen som kan bli med til sykehuset" osv.").

Sett ord på dine behov

"Er det noe jeg kan gjøre?" er et spørsmål som ofte stilles av familie og venner som gjerne vil være til hjelp. Tenk over hva folk kan hjelpe deg med og identifiser noen konkrete behov som ukentlige innkjøp, lage mat eller tilby skyss til sykehuset.

Være åpen om hvordan du har det

Hvis du føler at du ikke vil belaste din nærmeste familie og venner med dine problemer skal du huske på at folk som er glad i deg gjerne ønsker å være til hjelp. Vær ikke reservert for å uttrykke hva du føler. Dette betyr ikke at du trenger å være åpen om dine følelser til enhver tid, men det kan hjelpe hvis du forklarer familie og venner at du vil ha dager hvor du har lyst til å snakke og dager hvor ikke har så veldig lyst til å snakke. Dermed får folk bedre mulighet til å forstå dine behov.

image

Gode råd til pårørende

Som pårørende spiller du en viktig rolle. Jo bedre du forbereder deg på, hva du kan forvente, og hva du kan hjelpe med, jo bedre mestrer du den til tider svært krevende oppgaven som omsorgsperson for en person med en MPN-sykdom. Her får du gode råd til å kunne hjelpe deg selv og din nærmeste med MPN.

For omsorgspersoner

 

Gode råd for omsorgspersoner

Lær om MPN

Noe av det mest nyttige og styrkende du kan gjøre er å lære mer om MPN, behandlingsmetodene, bivirkninger og hvilke tips om egenomsorg som finnes. Vi håper du kan bruke denne websiden for å skaffe deg mer kompetanse.

Ta vare på deg selv

Det kan være vanskelig, utmattende og sosialt isolerende å ta vare på noen som har en kronisk sykdom. Det er viktig å ta godt vare på seg selv på lik linje med den du stiller opp for, uansett om du pleier barnet ditt, mor, far eller partneren din. Sett av tid til pauser hvor du kan slappe av og nyte tiden sammen med familie og venner. Finn ut hvordan andre kan fungere som en støtte for deg og ikke vær redd for å spørre om hjelp.

Delta i støttegrupper

Selv om den du er glad i ikke har ork til å være med i en samtalegruppe kan det være godt for deg. Familiemedlemmer har ofte stor nytte av å delta på støttearrangement for pasienter og pårørende. Her kan du lære mer om sykdommen og behandlingen. Du kan komme i kontakt med medisinske fagfolk, andre mennesker med MPN og familiene deres som har mange av de samme utfordringene som deg selv. MPN er sjeldent, så å delta på disse arrangementene gir deg muligheten til å møte andre som virkelig forstår hva du står ovenfor.

Still opp for den som er rammet

Mange pasienter vil sette pris på om familiemedlemmer er der for dem og sørger for å gi dem fysisk og psykologisk støtte. Det er mange måter å bidra på:

  • Dra sammen på legebesøk
  • Ta notater og still spørsmål
  • Be om mer informasjon på klinikken om behandlingsalternativer eller utprøving av legemidler
  • Be om hjelp til å løse problemer knyttet til bivirkninger

 

Å føre logg over pasientens helsetilstand kan også bidra til at helsepersonell og leger får en bedre oversikt over sykdommen. Det er utviklet en symptomdagbok, MPN10, for evaluere symptomer. Dagboken MPN10 er en enkel måte å registrere de 10 mest vanlige MPN-symptomene over tid. Dagboken kan gi hematologen en systematisk informasjon om sykdomsutviklingen. Det kan bidra til at legen, på et tidligere tidspunkt, kan vurdere om det er nødvendig med endringer i behandlingen.

Lag en plan

Dersom personen du har omsorg for føler seg dårlig, kan det være betryggende om du bistår. Det kan være så enkelt som å lage en prioriteringsliste over viktige dagligdagse gjøremål på dager som kan virke tunge, avlaste vedkommende ved å gjøre noen ærender. Små, enkle grep kan gjøre en stor forskjell.

Å være der for noen

Det er lite du kan gjøre med selve sykdommen, men med riktig informasjon og som emosjonell støttespiller kan du være med å gjøre en forskjell for pasienten. Hvis en av dine nærmeste nylig har blitt diagnostisert med en myeloproliferativ sykdom (MPN) kan det sette mange følelser i sving. Kanskje er du redd for å miste den du er glad i og lurer på hva fremtiden vil bringe? Kanskje du har dårlig samvittighet og en følelse av at du har for lite kunnskap eller ikke gjør nok?