Behandling av ET¹ ² ³

Behandlingen av essensiell trombocytemi (ET) er rettet inn på å minske risikoen for blodpropp samt å redusere symptomer, slik at livskvaliteten forbedres. Dersom sykdommen oppdages tilfeldig uten at det foreligger symptomer eller det ikke har oppstått noen komplikasjoner, og dersom blodplatetallet er innenfor en akseptabel grense, vil de fleste legene bare holde øye med tilstanden og avvente med å gi medisiner.

Platehemmende behandling1,2,3

Medisiner som hindrer blodplater i å klistre seg sammen og danne blodpropper, kalles platehemmere. Ved ET vil vanligvis blodplatetallet stige med årene, og økende alder utgjør i seg selv en risiko for blodpropp. Derfor vil de fleste pasienter før eller siden ha behov for å bruke en platehemmer. Hensikten med denne behandlingen er å redusere risikoen for blodpropp, og i noen tilfeller å behandle symptomer som hodepine eller synsforstyrrelser.

Hva bør personer med ET unngå?1,2,3

Personer med essensiell trombocytemi (ET) bør ikke røyke og bør sørge for regelmessig kontroll av blodtrykk, lipider/kolesterol og eventuell diabetes. Alt dette er risikofaktorer for blodpropp. Det er også nyttig å være i aktivitet for å forbedre vitalitet og hjerte/lunge-ytelse. Dette reduserer risikoen for hjerte-karsykdom.

1. Norsk helseinformatikk. Trombocytose behandling. Oslo: Norsk helseinformatikk; 2012 (hentet 2016-07-01) Tilgjengelig fra http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/blod/trombocytose-12249.html?page=4.

2. Thiele J. Kvasnica HM. The 2008 WHO  Diagnostic Criteria for Polycytemia Vera, Essential Trombocythemia, and Primary Myelofibrosis. Curr Hematol Malig Rep. 2009 Jan;4(1)33-40

3. Hammerstrøm J., Kristoffersen  E., Tierens A. et al. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. IS-2542. Oslo: Helsedirektoratet; okt. 2016. s. 172-183.

 

Hvordan leve med ET? 

Når du har en kronisk sykdom som essensiell trombocytemi (ET) er det viktig å spille en aktiv rolle i egenomsorg. Helsepersonellet overvåker tilstanden og hvordan den kan påvirke deg, og kan også hjelpe deg å takle stress og utfordringer som kan oppstå.

Hva kan du selv gjøre med situasjonen?

Det er viktig å samarbeide med helsepersonell og følge planen som er satt opp for deg. For å få mest mulig ut av din tid med helsepersonell, er det viktig at du skriver ned spørsmål du har på forhånd og tar dem med deg til konsultasjonen. Listen nedenfor vil hjelpe deg å komme i gang.

Spørsmål du kan stille legen din:

  • Hvor ofte skal jeg komme på kontroll?
  • Hvilke symptomer og tegn bør jeg se etter/vite mer om?
  • Hvilke komplikasjoner er det ved sykdommen?
  • Hvilke blodverdier er innenfor normalen og hva er mine faktiske blodverdier?
  • Hva er behandlingsplanen for å holde min ET under kontroll?
  • Hva er målet med behandlingen?

Gode råd som kan være nyttig i samtale med hematologen:

  • Ta med deg noen til konsultasjonen. Vedkommende kan støtte deg, stille spørsmål og ta notater.
  • Skriv ned informasjonen slik at du husker hva som ble sagt.
  • Vær åpen angående symptomer og hvordan du føler deg. En god dialog mellom lege og pasient fører ofte til bedre utfall for pasienten.

Ikke vær redd for å spørre om en fornyet vurdering (second opinion). De fleste legene ser gjerne at du spør om en ny vurdering og ved sjeldne sykdommer er dette ofte standard praksis. 

Støttespillere

Dersom du har behov for ekstra støtte kan du spørre hematologen din om det finnes tjenester i ditt eget nærområde, for eksempel støttegrupper. Ikke glem å bruke ditt eget sosiale nettverk, familie, venner og kollegaer. Alle kan være verdifulle og gi ekstra, emosjonell og praktisk støtte, spesielt når det kommer til å delta på konsultasjoner og andre medisinske avtaler.

Det finnes mange steder hvor du kan få hjelp:

  • Hematologen og fastlegen
  • Familie og venner
  • Psykolog (be legen om henvisning)
  • Blodkreftforeningen
  • Kreftkoordinator i din kommune
  • Senter for kreftpasienter

Uppdaterad: 07-02-2017